Inlägg publicerade under kategorin Mikroskopisk polyangit

Av carin johansson - Fredag 24 mars 15:22

Ni som har hängt med, kommer kanske i håg att jag startade den här bloggen från allra första början på grund av min sjukdom, mikroskopisk polyangit. När jag insjuknade år 2005, så kände jag mig så extremt ensam med den här diagnosen... Det fanns verkligen INGEN som jag kunde dela det med eller höra efter vilka erfarenheter de hade... Jag fick knappt träff på Googel....   


I dagens läge är det annorlunda... Med sociala medier så är det betydligt lättare att komma i kontakt med människor i samma situation... Och jag inser när jag tar del av andras historier och erfarenheter, att jag är otroligt lyckligt lottad!


Jag har haft en extrem tur i mitt sjukdomsförlopp...


Som sagt, jag insjuknade år 2005. Läkarna valde en ganska aggresiv medicinering, då jag var rejält dålig... Sjukdomen gick i remission och visade ingen aktivitet, så när som på mina antikroppar... Dessa värden ville inte sjunka ner i 0... På grund av att jag hela tiden påvisade antikroppar i mitt ANCA-prov så valde läkaren att hålla mig kvar på Imurel i 10 år... För två år sedan så sattes Imurel ut... Min läkare var orolig för bakslag... 1 år efter utsättandet av Imurel så hade mina antikroppar ÖKAT, vilket inte är så bra... Så jag ljuger om jag påstår att jag INTE var lite orolig inför årets kontroll... Åt vilket håll hade mina antikroppar tagit vägen?!....

 


I förra veckan var det så dax... Jag talade om för läkaren att jag MÅR bra och KÄNNER mig bra men det luriga med den här sjukdomen, är ju att det inte alltid är med verkligheten överensstämmande....


Men i onsdags kom brevet... Antikropparna var nu längre inte mätbara!!! Lyckan är fullständig! Att efter 12 ÅR, så äntligen är värdet nere på 0!!! Och med tanke på hur mina njurar har återhämtat sig, från 38 % kapacitet till 62 % kapacitet, så får jag nog nästan lov att använda mig av ord som FANTASTISKT!!!


Jag känner mig oerhört lyckligt lottad!


Önskar er en härlig helg!

Kram Carin

ANNONS
Av carin johansson - 16 maj 2016 09:40

Och vips, så är vi i mitten av maj ... Underbara, fantastiska maj! Och i Finabo pågår förberedelserna för fullt, för stundande studentkalas! Kan ni fatta...? Min lille ängel, skall ta studenten... Trädgårdsarbete, menyplanering, renovering av toalett... Ungefär som det brukar bli i Finabo..... :D

 

Jag trodde knappt att någon besökte min blogg längre, då den lever i en förtorkad tillvaro... Men det visade sig vara fel, då jag fick en fråga angående min sjukdom, mikroskopisk polyangit, MPA, härom dagen... Och tänkte därför skriva lite om hur det är just nu i sjukdomen....


Det är nu 11 år sedan jag insjuknade och i dag så äter jag endast enlapril, för att hjälpa mina njurar samt levaxin för att hjälpa sköldkörteln lite, som mediciner.


I mars 2015 fick jag ÄNTLIGEN sluta med Imurel. LYCKA!!! för mig har det hela tiden varit målet jag strävat mot, att få fasa ut cellgifterna! Året som följde, fick jag gå på provtagning var 4:e vecka för att se så att sjukdomen höll sig i schack. Och nu går jag var 8:e vecka på kontroll.


Jag mår fantastisk bra och är oerhört lycklig över att jag är såpass lyckligt lottad, att jag har kunnat fasat ut cellgifterna... Med åren så har man på olika sätt fått ta del av andras historier kring den här sjukdomen och jag inser att jag är en lyckligt lottad person.


Något mer som faktiskt är ganska facinerande är, att nu i mars 2016, så gjorde jag en ny mätning på mina njurar och från att ha haft en kapacitet på 38% 2005 så har njurarna succesivt repat sig, så vid de två sista mätningarna 2014 och  2015 låg kapaciteten på 59 % men nu, 2016, så hade kapaciteten repat sig till 62%!!! Helt otroligt att dom fortfarande "repara" sig sakta men säkert!!! Det kanske kan te sig marginelt, men för mig personligen, så är det en sådan oerhörd triumf att njurarna har repat sig, då jag fick höra från allra första början att det är omöjligt och att läkningsprocessen faktiskt fortfarande pågår!!! Så det brevet är för mig som rena lottovinsten! Jag blir så oerhört lycklig var gång jag tittar på brevet! Som mitt egna lilla lyckopiller... Känner jag mig låg, så är det bara att ta fram och genast infinner sig känslan YES, I did it!


Något som jag också kommit till insikt med under åren, är att jag även är oerhört lyckligt lottad med den hjälp jag fått av sjukvården! Den har varit exemplarisk! Reumatologen har tagit oerhört väl hand om mig som patient och tar mig alltid på största allvar OM jag hör av mig till dom. För några veckor sedan så drabbades jag av njurstensanfall, vilket inte hänger ihop m sjukdomen, men är jobbigt ändå... Men när jag kom till aktuen och berättade för dom om min situation och min grundsjukom, så togs jag även där emot på ett fantastiskt sätt! Oerhört noggranna och inget lämnades åt slumpen! Direkt skickades jag på CT för att i mitt fall, så ville de verkligen veta hur mina njurar mådde. Och inte som min stackars granne, bli hemskickad tre ggr från akuten utan att något direkt hände el något aggerande från sjukvården.


Sköt om er och njut av maj månad!

ANNONS
Av carin johansson - 13 december 2013 11:56

Livet kan i bland vara tufft... Oerhört tufft... Men ibland alldeles, alldeles underbart.... Och vi alla drabbas av våra prövningar....


I mitt fall handlar det om min sjukdom, mikroskopisk polyangit, som jag släpat på sedan 2005.... Då, 2005, så var jag oerhört sjuk.... Och mina njurar var det organ som blev värst drabbade... Det gällde att försöka rädda det som räddas kunde, fick jag klart för mig... För det som är förstört kan ALDRIG bli bättre, upplyste läkaren mig.... Då 2005, hade jag en njurkapacitet på 38 %....  Men någonstans inom mig, väcktes den trotsiga Carin, den positiva och envisa Carin... Hon som VÄGRAR ge upp.... -Dom skall få se! Mina njurar SKA bli bättre!!!


Och så växte ett groende positiv tänkande inom mig... Jag har hela tiden TROTT att det skall gå!!!


Och förra fredagen var det dax att på nytt testa njurarna... Nu visade det sig att njurarna var uppe på 59%!!! Och det bästa av allt, är mina blodprover bra i januari, så får jag sluta med cellgifter!!! Som jag har väntat på denna dag!!!


Men inte slut på solskenshistorier där inte... Denna veckan har varit händelserik i Finabo.... En av hästarna i stallet hade en inplanerad operation i tisdags... Operationen gick bra, Máni vaknad ur narkosen, och fick några timmar senare klartecken på att åka hem... Väl hemma upptäckte vi när vi öppnade transporten, att han hade börjat att blöda under transporten hem.... Det var till en början kanske inte så farligt... Men blodflödet tilltog, till att slut bli helt akut.... Vi stod i över en timma med tryckförband innan veterinären ÄNTLIGEN kom....


Mánis enda chans var, att vi lyckades att få till ett tryckförband som skulle hålla för hela transporten till Slöinge djurklinik.... Vi jobbade förbrilt med att stoppa blodflödet.... Kl 21 på kvällen LYFTE vi in den lite motsträvig herren i transporten och så i väg! Kvar på gårdsplanen hemma, stod vi som under ett par timmar jobbat och jobbat för att rädda Máni.... Det enda som vi nu kunde göra , var att hålla tummarna att tryckförbandet satt ordentligt och höll hela vägen.....


Och städa stallet.... För vilket kaos där rådde efter förbrilt livsräddande arbete.... En sopsäck att samla i hop alla använda tygstycken och handdukar och kompresser.... Jag bad en liten bön att ingen skulle inventera vår soptunna,  för om så skedde skulle jag nog kunna räkna med att ha polisen på dörren som avkrävde mig på en förklaring..... 



Och jag hade med Mani i aftonbönen den kvällen.... -God gud, se till så att förbandet håller .... Och det gick vägen!!! Så när jag på onsdag morgon klev upp i ottan, så hittade jag ett sms att vi hade klarat det! Blödningen hade stannat och Mani levde när de kom fram!!! Kan säga som så, att det var många tårar av glädje i frukostgröten den morgonen.... Jag kände hur all anspänning fullständigt släppte och tårarna fullkomligt vällde fram av glädje! Det andra alternativet vägrade jag ens att tänka på....


I går kväll fick så prinsen återvända hem till Finabo igen.... Det blev lite extra klappar på pojken i morses... :)


Så nu mina vänner, bland alla glädjetårar, så önskar jag er en fin Lucia och en fantastisk helg!

Av carin johansson - 9 mars 2011 19:41

.... över det faktum att jag under hela tiden sedan jag blev sjuk, 2005, har haft ett och samma team av sköterskor och läkare som har hjälpt mig under resans gång...


I dag var det dags för den årliga kontrollen hos läkaren. När jag sitter i väntrummet så sticker sköterskorna in ansiktet och ler och säger: -Hej Carin! Hur är det? Jag är för det första grymt imponerad att dom känner igen mig, jag har ju faktiskt inte satt min fot på avdelningen på ett år, sedan värmer det sååå otroligt mycket... Att man blir sedd som person och inte bara ett personnummer i mängden... Att jag sedan har haft SAMMA läkare från det att jag blev akut inlagd fram tills i dag, känns näst intill otroligt! Så otroligt skönt att som patient, slippa dra historien från början till slut, om och om igen.... Jag är väldigt nöjd med den vård jag får på reumatologen och dess fantastiska personal. Känner mig oerhört trygg, under deras "vingar"... INGET lämnas åt slumpen! 


     


Att jag sedan fick besked om att jag får trappa ner Imurel till 75 mg / dygn gjorde ju inte saken sämre!:D Jippi!!!

Av carin johansson - 13 januari 2011 10:07

Jag har sedan 5 år tillbaka en vaskulitsjukdom som heter Mikroskopisk polyangit.  I dagsläget påverkar min sjukdom mig ingenting i min vardag, utöver att jag varje dag äter mediciner och var 8:e vecka går jag och tar prover...


Men för en månad sedan stövlade jag in på apoteket, som vanligt, för att hämta en ny omgång, som vanligt.... Men döm om min förvåning när jag möttes av svaret av receptarien på  Apoteket... - Jag är ledsen, den medicinen är slut... I hela landet....  -VA??? SLUT??? Men jag MÅSTE ha min medicin!!! svarade jag förbryllat...


Jag hamnade inför en situation som jag faktiskt inte trodde var möjlig... Tydligen var det så, att något hade gått fel i produktionen, och all medicin hade fått kaseras... Det fanns alltså ingen medicin.... I hela landet....


Nu hade jag sådan tur att vi närmare kontroll, fanns det faktiskt 1 paktet kvar på apoteket, så jag klarade mig i ett antal dagar... Och innan det paktet var slut, fick jag SMS från apoteket, att nya mediciner hade anlänt....


Men situationen väckte en del tankar hos mig.... Man tar så fullständigt förgivet, det är en självklarhet, att man bara skall kunna gå till apoteket och hämta ut det man behöver... Och jag insåg hur lyckligt lottad jag är, som bor i en del av världen, där detta, för det mesta, är en självklarhet...



Önskar er alla en strålande dag!

Av carin johansson - 28 januari 2010 06:38

Ett stort TACK till er alla mina bloggvänner och vänner i "real life" för alla häslningar! Det värmer skall ni veta! Så i dag får ni denna blomma utav mig....



Ge bort en blomma.


Jag skall få trappa ner med cellgifterna vilket är mycket possitivt!!!!


Här hemma håller vi fortfarande på och grubblar över diskbänk... Tänk att man kan köra fast så på en liten detalj.... Eller en STOR detalj....  Men det börjar nog närma sig beslut. Man vill ju gärna att det skall bli RÄTT nu när man äntligen skall göra slag i saken och fixa VÅRT kök.....


Ha en underbar dag!

Av carin johansson - 27 januari 2010 06:39

I dag är det så dags för den "årliga besiktingen".... Efter som jag har sjukdommen Mikroskopisk polyangit, så träffar jag min läkare på Reumatologen en gång om året. Och i dag är det så dags.... Inget jag hoppar högt över precis, men och andra sidan så har sjukdommen varit väldigt "snäll" och hållit sig i schack utan återfall så jag skall inte gnälla. För övrigt så är det bara mediciner samt provtagningar var åttonde vecka som påminner mig om sjukdommen. Inte mycket att klaga över.... För att muntra upp mig själv, ger jag mig en liten blomma...


[rosa+ranunkel.jpeg]


Ha en härlig dag i snöfallet!

Av carin johansson - 25 november 2009 12:43

Jag fick en fråga ang min sjukdom och tänkte låta dagens inlägg handla om detta. För övrigt så ligger jag för ankar i dag på grund av svininfluensa-sprutan. Fick spruta nr 2 i går och känner mig helt utslagen! Spruta nr 1 gick hur fint som helst...


Under våren 2005 förstod jag att något inte stod rätt till i min kropp. Jag började få ont i olika leder men det började framför allt i händerna. Jag var trött och hängig och kände mig ur fas. I början av april hade jag såpass ont att jag tog kontakt med Vårdcentralen och fick läkartid i slutet av april. Doktorn tog mig på allvar, tog en rad prover men kunde inte riktig komma på vad som kunde vara fel. Skickade hem mig med Diklofenak som jag skulle äta i tre veckor. Jag blev inte bättre. Tvärtom. Symptomen tilltog. Jag gick nu dessutom med konstant feber. Ny omgång med prover som nu hade försämrats lite grann. I mitten av juni kände jag att jag fixar inte jobba längre utan krävde att bli sjukskriven. Mer prover och fortfarande ingen som kunde komma på vad som var galet. Urinproven var inte bra så man satte in antibiotika mot urinvägsinfektion, vilket jag protesterade mot, för jag hade aldrig i mitt liv haft någon urinvägsinfektion och kände inga besvär heller... Så kom semestern. Hela tiden intalade jag mig: - I morgon. I morgon är du bättre! Och ja, jag tyckte att jag mådde bättre.


Sista veckan på semestern gör min mamma en upptäckt. Hon känner en knöl i ena bröstet och ja, det var bröstcancer. Eftersom det var semesterperiod skulle hon få vänta en antal veckor innan hon kunde få operation, så då valde hon att utnyttja sin privata försäkring och operationen ägde rum på Sofiahemmet i Stockholm. Jag och pappa åkte upp till Stockholm samma dag som hon skrevs ut för att vara med henne ett dygn i Stockholm innan vi skulle åka hem igen. Vid det laget hade jag förträngt mig själv oerhört mycket, men det skall sägas att jag var verkligen inte bra. Jag kunde knappt gå. Mina fötter var helt uppsvullna och jag var allt annat än bra, men jag förträngde det helt och hållet.


På måndagen 22 augusti dagen efter vi kom hem från Stockholm hade så jag en tid på infektionskliniken i Borås. När jag kommer in och träffar läkaren så förklarar jag för honom att jag mår mycket bättre nu! Jag är på väg att bli bra igen! Jag ville ju sååå gärna....


Nu lyssnade inte farbror doktorn så mycket på mig utan betämde sig ändå trots mina intygelser för att ta en hel radda med prover.... Jag hade 38 graders feber, men det kände jag inte själv längre... Jag hade gått under så lång tid med feber så kroppen hade vant sig... -Jag ringer dig på torsdag, då har jag alla provsvar. säger läkaren när vi skiljs åt.... Dagen efter ringer telefonen hemma. Det är läkaren. -Du måste läggas in! Du är akut sjuk!


Jag har aldrig fått en sådan mental knock out tidigare i mitt liv... Först då tillät jag mig känna efter och ja, jag var jättesjuk...


Jag hamnade på reumatologen för man misstänkte att det var någon autoimun åkomma. I en vecka låg jag inlaggd och genom gick diverse provtagningar och undersökningar innan man kunde fastställa diagnos. Mikroskopisk polyangit. En vaskulitsjukdom, vilket innebär att man får inflammationer i sina blodkärl på grund av ett överaktivt immunförsvar. Värst drabbar var mina njurar som var på väg att lägga av. -Det är kortison och cellgift som gäller, annars dör du! var beskedet jag fick utav läkaren... Det blev ytterliggare en vecka på sjukhuset där jag fick genomgå diverse behandlingar mot sjukdommen. Hem kom jag efter fjorton dagar på sjukhus på mycket darriga ben... Men med ett mål, JAG SKALL BLI FRISK!!!! Något annat existerar inte....


I och med min sjukdom har jag även gjort en ganska stor mental resa coh tycker jag, lärt mig att styra mina tankar. För mig har det varit A och O att ha en possitiv inställning! Antingen har man 50% kvar av sina njurar eller så har man förlorat 50%... Men jag tror att det är en grundläggande skillnad i hur du tänker och att det påverkar hela livet i stort!


Sedan skall jag tillägga att det inte alltid har varit lätt... Cellgiftsbehandlingarna som jag fick under 1,5 år var fruktansvärt tuffa! Men jag och mamma peppade och stöttade varandra mycket under den tuffa perioden! Tänk att mor och dotter går på cellgifter samtidigt! Helt sjukt! Vi har haft mycket galghumor och det har räddat oss många gånger tror jag....


I dag mår jag fantastiskt bra. Jag äter fortfarande cellgift men i tablettform och den är mycket snällare, så den har jag inte ont av. Jag går och tar prover var 8:e vecka för att se så att sjukdommen håller sig i schack. Jag tänker inte så mycket på det överhuvudtaget längre, utan det är mediciner och prover som påminner mig att jag är sjuk. Jag lever livet precis som jag gjorde innan, med en skillnad, jag tror jag värdesätter saker och ting på ett bättre sätt. Glädjer mig mer åt dom små sakerna.


Carpe diem!

Presentation

Fråga mig

4 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
 
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Augusti 2017
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ carin i finabo med Blogkeen
Följ carin i finabo med Bloglovin'

mail


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se